Rosario Alberca y Josefina Martínez, dentro y cerca de la enfermedad mental
“La vida de una persona con enfermedad mental es una vida entre luces y sombras”
Laura Figueiredo (10-11-2017).-Una fue fundadora y primera presidenta de la Asociación Luz de la Mancha y la otra enseguida la acompañó. Son mujeres unidas por la enfermedad mental pero desde distintos sitios, una está diagnosticada de trastorno mental grave y la otra ha visto la enfermedad en su hermano.
Son Rosario Alberca Vivanco y Josefina Martínez Díaz-Hellín. Nos cuentan cómo la enfermedad llega sin nombre y apellido; el sufrimiento hasta conocer el diagnóstico y lo duro que es enfrentarse a algo desconocido y que nunca pensaste que te pasaría. Pero los profesionales y la medicación van haciendo su trabajo poco a poco. La familia trata de encontrar luz en un mar de dudas y en ese no saber qué hacer o cómo acertar. Mientras, el enfermo ya medicado y tratado da el paso y acepta su enfermedad e intenta que su vida sea lo más normal posible.
Para Rosario siempre falta algo en esa vida, la chispa, dice ella. Porque la Rosario de antes no es la de ahora. Para Josefina, una persona con una enfermedad mental tiene una vida pero es la mitad de la que habría querido vivir.
Esa es una realidad, pero hay otras como la necesidad de la esperanza que a veces, aunque difícil, llega en forma de trabajo y hasta de boda en el caso del hermano de Josefina. O de fuerza de voluntad, ayudas y recursos en el caso de Rosario. Una luz que siempre ha tenido, asegura, con sus tres hijas que han sido sus madres. Ahora quiere una vez más ir retomando sus aficiones e incorporándose a la vida. Cosas tan sencillas y grandes como es leer, escribir, cantar, pasear… y volver a apoyar en lo que pueda a esa asociación de familiares y personas con enfermedad mental, Luz de la Mancha, que nació por ella y por tantos como ella y Josefina.
-Rosario, tú eres una persona con enfermedad mental pero hasta llegar a un diagnóstico y tratamiento se recorre un camino muy duro.
R.- Esto es muy duro antes porque no sabes qué te pasa y después porque sabes que eres una persona con una enfermedad mental y eso hay que asimilarlo. Yo ya de joven tenía algunos problemas pero la cosa no pasó del psicólogo y ni a medicación ninguna. Tuve a mis hijas y las crié sin ningún problema, con una vida totalmente normal. En un momento dado tuve una crisis con depresión pero aquello se pasó con medicación y desde el médico de cabecera. Me encontraba mejor y dejé el tratamiento, cosa que no debía de haber hecho nunca. En el 98, sin llegar aún a los 40 años, empecé a sentirme mal, notaba cosas raras en mi cabeza que nunca me habían pasado. La cosa va a peor hasta que tengo un brote psicótico y eso ya se nos escapaba de las manos a mí y a mi familia. Comienza mi peregrinaje de un doctor y otro y de una parte a otra.
Voy a Ciudad Real, no quedo ingresada pero sí con una medicación de choque muy fuerte y de ahí pasé a una depresión profunda muy grave. Una depresión mayor le llaman y eso es malísimo y lo recuerdo con horror. Yo me siento muy mal, muy mal y cuando quiero remontar tras cierto tiempo yo no tengo ganas de vivir ni nada. Necesito ayuda y se la pido a Bautista, le digo claramente que yo no tengo ganas de vivir y que como no me ayuden esto no es vida. Y es cuando me lleva al Centro de Rehabilitación Psicosocial y Laboral de Alcázar, el CRPSL. Estaba recién abierto y me ayudan con terapias y toda una serie de recursos. Y poco a poco me voy sintiendo mejor pero he tenido más brotes psicóticos e ingresos en Ciudad Real. Hasta tres por lo menos. Entonces no existía la Unidad de Hospitalización Breve en Alcázar, la UHB.
Rosario: “Necesitaba ayuda porque eso no era vida. Una depresión mayor es malísima y la recuerdo con horror”
-Y entre crisis y crisis siempre con medicación y un seguimiento profesional.
R.- Ya me seguían desde psiquiatría en Alcázar y medicinas no sé si he probado todas las habidas y por haber en el mercado.
J.- Es un error tratar a una persona con síntomas de enfermedad mental desde el médico de cabecera. Hay cosas que se escapan y hay que derivar al especialista con una medicación momentánea hasta que te tratan en psiquiatría.
-Josefina, tú la enfermedad mental la vives pero de otra manera.
J.- Sí, la vivo como familiar, tengo un hermano con un trastorno mental grave. Él empieza con un -no me encuentro bien; no sé lo que siento; son cosas raras…- y le pusieron un tratamiento desde el médico de cabecera pero sin ir más allá. Es otro caso que se tenía que hacer derivado a Alcázar y mientras recibir el tratamiento de ayuda desde el Centro de Salud pero de una forma eventual. El caso es que mi hermano siguió con la medicación y empezó a hacer cosas extrañas y veíamos que no estaba centrado. Un par de veces desapareció y apareció después de muchas horas, como si nada hubiera pasado pero en su cabeza estaba ya mezclando cosas que no… Tuvo un ingreso y cuando sale de Ciudad Real decía una y otra vez –lo que yo tengo no me lo han quitado- y lo repetía una y otra vez. A los dos años llega otro ingreso que fue de total impotencia. Habíamos estado yendo al médico de cabecera alarmados por la situación y los síntomas. Se creó un clima de inseguridad en la casa, cada mirada era atacarlo, llamabas a la puerta y a continuación de abrir desaparecía, se convirtió en una persona huidiza de la familia. No sabíamos qué hacer, qué era mejor o peor. Llega un momento que la situación se dispara y vuelves al médico y hasta que logramos que le ingresaran pasa tiempo y los trámites son complicados al ser personas adultas con una “libertad” que en ocasiones anula a la familia. Hay un ingreso obligatorio, a la fuerza y se necesitó una orden judicial. El caso es que ingresó sin diagnóstico y ya esta vez salió diagnosticado y medicado. Mientras para la familia todo es un mar de dudas qué hago, qué no hago, cómo acertar para ayudarlo a él y suavizar el impacto en la familia.
Josefina: “Mientras, para la familia todo es un mar de dudas qué hago, qué no hago, cómo acertar”
-Ya se cuenta con un diagnóstico más o menos acertado y empieza la medicación que hay que lograr equilibrar.
J.- Empieza el poner y el quitar; probar con una cosa u otra; el rebajar la dosis o subirla y mientras están los efectos secundarios que son muy fuertes y les limitan mucho. Y eso también lo tienes que superar.
R.- Te hinchas, te deshinchas, cambia tu aspecto… Hay un deterioro pero en mi caso han sido más los efectos positivos y la mejoría que las contraindicaciones y no han sido pocas.
-¿Y cuándo empieza a normalizarse la situación?
R.- Cuando se termina de aceptar la enfermedad y la medicación hace su efecto y notas la mejoría. Cuando llegas a ver la enfermedad mental como otra cualquiera. Es entonces cuando intentas llevar la vida lo más normal posible y para eso también necesitas otras ayudas. Yo estuve un montón de años en el CRPSL y luego dos años en el Hospital de Día haciendo terapia. Hay que convivir con la enfermedad y en las terapias te ayudan mucho a situarte, a conocerte, es mucha ayuda.
Rosario: “La situación se normaliza cuando terminas de aceptar tu enfermedad y decides convivir con ella para llevar una vida lo más normal posible”
-Y cuándo lo acepta también la familia.
R.- Claro, cuando ellos te ven bien a ti ellos están mejor. La familia acepta cuando te ve bien a ti. La familia, al menos en mi caso siempre ha estado ahí. Los comienzos son horribles y han cambiado mucho las cosas.
J.-Yo creo que la familia acepta o asume la enfermedad mental antes que el propio enfermo. Queda claro en el momento que el médico te cuenta, te explica y te da un diagnóstico. Eso es lo que hay y podrás ponerte cabezota o no quererlo ver pero ahí está el diagnóstico y es algo por donde empezar. Ya sabemos el nombre de la enfermedad, pues ahora hay que poner los medios médicos y humanos para que esto vaya lo mejor posible.
Josefina:“La familia acepta o asume la enfermedad mental antes que el propio enfermo”
-Esto se vive y afronta con mucho sufrimiento.
R.- Con muchísimo sufrimiento.
J.- Y la familia igual, esa persona ya no va a poder hacer lo que ella quiere en realidad. Es una vida vivida pero vivida a medias conforme a lo que uno realmente hubiera querido. Todo va a costar muchísimo, costar encontrar un trabajo, tener amigos, relacionarse… Se meten en casa y en la cama y sacar a una persona de la cama es muy duro y la familia es la que menos puede. No hay alicientes, es como si nada ni nadie le esperara, ni siquiera él mismo espera nada de él. Son muchas horas de charla y de escucha. La familia lo vive con sufrimiento y mucha impotencia.
-¿Es una vida a medias por mucho que hablemos de vida plena y normal?
R.- Mira, yo ahora mismo estoy muy recuperada pero yo no soy la que era con independencia de la edad que también pasa. Te notas un tanto anulada, te falta la chispa de la vida. Parece que te dan igual las cosas. Y yo al psiquiatra le pido que me dé un medicamento que me dé la chispa. Y claro eso no existe, es la medicación la que te ayuda a vivir pero en cierta manera adormilada.
Rosario: “Llevas una vida lo más normal posible pero siempre te falta la chispa de la vida”
-¿Hay hueco para la esperanza?
R.-Hay rayos de esperanza y es necesaria pero la ves a ratos. En estos momentos sí que tengo esperanza y no se debe perder. No hay que tener prisa, mucha paciencia y esperar y esperar a que todo vuelva a ser lo más parecido al antes.
J.- A mi hermano y a la familia nos llegó la esperanza y llegó cuando le derivan a Tomelloso, a recuperar habilidades y después hacer algunos cursos. Estuvo haciendo prácticas en un centro y luego le pidieron que se quedara y eso para nosotros fue un lujo. Que una persona en sus circunstancias encuentre un trabajo, eso le obliga a salir todos los días, a ordenarse y organizarse, tiene algo que le obliga a levantarse todas las mañanas. Y ya debe llevar 10 años.
Josefina: “A mi hermano y a la familia nos llegó la esperanza, lleva diez años trabajando”
-¿El trabajo es la mejor medicina?
J- Sí totalmente, es muy importante y sobre todo cuando eres joven.
R.- Sí, el trabajo es una medicina que soluciona muchas cosas. Es algo que te obliga a levantarte. Mira, mientras he ido al Hospital de Día ha sido durante mucho tiempo algo que me obligaba y me animaba a levantarme, arreglarme, salir, relacionarme, hablar con mis compañeros, prestar atención… Era un aliciente, un compromiso.
Rosario: “Necesitas algo que te obligue a levantarte todas las mañanas”
J.- Es un compromiso que te hace más fuerte y te da seguridad. Necesitas más que nadie un horario y un orden. Lo normal es que a la persona enferma le den el alta hospitalaria con su tratamiento y seguimiento pero llegas a casa y no tienes nada que hacer, hay un vacío tremendo. En esta situación falta tiempo para que esa persona se encierre de nuevo y se meta en la cama. Recaida.
Josefina: “Un trabajo es un compromiso que te hace más fuerte y te da seguridad”
- Rosario en ese intentar normalizar tu vida a pocas cosas has dicho que no y has pasado por más de un taller de formación.
R.- Pues ahora mismo ya no voy a nada. He estado yendo a un taller de radio muy interesante para personas con enfermedad mental en Alcázar pero lo he dejado porque los horarios no coinciden con el autobús y está en la Covadonga, pilla bien lejos. Mucho antes y a través del CRPSL iba a hacer cursos y me tenía que ir a Toledo desde Miguel Esteban. Eran de informática.
-El carné de conducir fue otra meta.
R.- Y otro dolor de cabeza. Lo logré, me costó mucho sobre todo el teórico pues no estaba yo como tenía que estar. Y ese sobreesfuerzo me costó otra crisis pero es verdad que estando bien la fuerza interior es esencial. Son muchas cosas que se hacen importantes en la recuperación y en el mantenimiento de una vida lo más normal posible. Unas dependen de fuera y otras de ti mismo.
J.- Es también importante tener a alguien que tire de ti. Para eso hay que buscar a gente y hablamos de técnicos y sanitarios y de personas del círculo más próximo para que proponga algo o anime al enfermo a probar alguna actividad, curso, salida… A la familia es más fácil que le diga a todo que no. Lo peor es no tener nada que hacer.
R.- Ya te pueden decir misa que cuando estás mal no vale nada de lo que te digan.
-¿Cómo es la vida de una persona con enfermedad mental?
R.- Es una vida que le falta algo. Por una parte es tan normal como que una se llega a quedar viuda como tantas mujeres; como que una tiene a sus hijas fuera como tantos padres; como que una tiene que cuidar de sus padres porque se hacen mayores como tantos… pero falta algo. A pesar de ello insisto somos personas con una enfermedad de la que nadie está libre y tratamos de ser lo más normales posibles.
-¿Cómo es la vida del familiar?
J.- Pues cuando ves que esa persona va haciendo su vida, tiene su trabajo e incluso se ha casado este mismo año pues te da confianza en el día a día y en el futuro para él, después del duro y largo camino . Hay que estar pero de otra manera.
Rosario ¿Cómo lo vivió tu familia?
R.- Cuando todo esto empezó mis tres hijas eran unas adolescentes y fíjate eran ellas mis madres y eso lo he dicho muchas veces. Y mi marido, el hombre pese a todo hacía todo lo que estaba en su mano porque cuidaba de mí. Yo no era nada, si me daban de comer comía y sino no comía.
Rosario: “Mis hijas han sido mis madres, siempre lo he dicho”
-Rosario después has pasado por otras enfermedades, efectos de la medicación, una caída que se complica… y de todas ellas ¿la peor es la enfermedad mental?
R.- Pues es que la depresión es una enfermedad que para mí es como si no fuera física, va más allá. Es una enfermedad del alma. No puedes decir me duele este brazo y fíjate que cicatriz tengo. A mí lo que me dolía era el alma.
-Del alma y muy silenciosa por eso se decide dar voz al colectivo de enfermos mentales en la zona y nace Luz de la Mancha. Las dos estáis en esos primeros años.
R.- Pues me lo proponen desde el CRPSL y digo que adelante. No había nada por aquí. Es en 2005. Las primeras reuniones son con los propios trabajadores. Luego ya empiezo a hablar con personas del pueblo que sabía que eran personas o familiares de personas con enfermedad mental, Pedro, Ángel, José, Ángel Luis… y con Bautista que nos dirigió al principio y una noche se firmaron los estatutos.
J.- Yo fui por Rosario que me dijo, -vente que vamos a una reunión y hay muy poca gente-. Y claro suficiente que me lo diga Rosario para que yo la acompañe. Y es que Rosario es una gran persona y lo digo con mayúsculas. Ella fue la primera presidenta de la asociación.
-¿Por qué surge esta asociación?
R.- La coordinadora del CRPSL cuando me propone hacer esta asociación me dice una cosa y me acuerdo perfectamente –esta asociación la vamos a hacer por ti-. Y claro es por mí, por Josefina, por él, por ella, por el otro y por tantos.
J.- Por la problemática que representabas.
-Había que poner luz en una enfermedad oscura.
R.- Pues sí, la coordinadora sabía mi historia y como la mía había y hay muchas. Y es verdad lo que oí hace poco, “esta asociación si no existiera habría que inventarla”. Es así, había que dar luz y voz.
-¿Y ha dado estos años luz y voz?
J.- Se ha convertido en un referente en la comarca de todo lo que se puede y se necesita hacer y conseguir. Y eso está en la calle y la gente está luchando para alcanzar objetivos y dar pasos. Al margen de eso y para la gente que se acerca a la asociación, somos un apoyo, orientamos e informamos.
-Oír se oye mucho y es una asociación que está al pie del cañón.
J.- Es que es necesario que la administración pública avance en los servicios y se haga cargo. Se han dado pasos pero no nos podemos estancar. Ahí está el tema de la residencia en Alcázar, un sitio donde la persona pueda estar un tiempo una vez que le dan el alta hospitalaria y se encuentre en condiciones de poder volver a casa. Un intermedio que suaviza ese regreso.
R.- Es necesario igual que el servicio asertivo comunitario.
J.- Es un recurso que en CLM funciona solo en Albacete. Es un servicio a domicilio de tal manera que si el enfermo no quiere ir al centro es el médico quien viene a ti, cosa que hemos echado de menos los familiares tantísimas veces. Es un seguimiento personalizado y como todo se necesita dinero y gente especializada.
-También se ha logrado que se hable de la enfermedad mental, hacer un hueco y dar voz
J.- Y eso es de vital importancia. Eso se lo han trabajado y lo están trabajando nuestros compañeros en la asociación que visitan comercios, empresas y patean calles. Están quienes se dejan la piel en los despachos de los políticos, responsables sanitarios y dan la cara y la voz en las ruedas de prensa. Y a ellos hay que darles las gracias y a todos los pueblos de la zona Mancha-Centro que nos apoyan con el fin de ir logrando más recursos y medios y en general mejoras para esta colectivo de personas con enfermedad mental que es mayor del que podemos pensar.
R.- Es gente desde un principio muy batalladora.
-¿Cuál es vuestra relación actual con la asociación Luz de la Mancha?
R.- Estuve en los primeros pasos de la asociación y ahora la he retomado y dispuesta a colaborar en lo que pueda.
J.- Yo también estuve al principio un tiempo después me desligue por diversos motivos hasta que hace tres años colaboro en lo que puedo. Ahora mismo la asociación necesita como la que está al frente, gente que sepa batallar más con los políticos y organizarse con firmas y comunicados en medios de comunicación. Comprendo que se desgasten pero no todos valemos para lo mismo y saben que tienen nuestro apoyo en la medida de nuestras posibilidades.
-Un pueblo ayuda o señala.
R.- No sabría decirte, las cosas en los pueblos han cambiado mucho. Hubo gente al principio llegó a decir que estaba loca. Hay gente que todavía habla de locos.
J.- No hablaría de estigma pero…desde fuera señalamos conflictos familiares, laborales, sociales y adiciones que pueden estar unidos a la Enfermedad Mental Grave. En realidad nadie sabe si estos conflictos desencadenan la enfermedad o es la enfermedad lo que provoca este romper con la sociedad de alguna manera.
R.- Es una palabra muy gastada pero es así.
-Rosario ¿contáis que padecéis una enfermedad mental?
R.- No mucho. Me cuesta todavía.
-Pues aquí estás haciendo una entrevista.
R.- No lo voy diciendo pero tampoco lo oculto y si surge y según… y si esto puede ayudar a alguien.
