Jesús Ignacio Meco Rodríguez-Manzaneque, director general de INDEPF
“No hay más casos de personas con enfermedades poco frecuentes, hay más notoriedad”
Laura Figueiredo (21-9-20189.- Se mueve en el mundo de las asociaciones y colectivos de personas con enfermedades poco frecuentes (epf) desde que hace doce años nació su hija con acidemia propiónica. Apuesta por el uso del término, “enfermedades poco frecuentes”, frente al más habitual hasta ahora “enfermedades raras”. Sabe que desde las asociaciones se puede hacer mucho no solo con la asistencia directa al enfermo y familia sino también a través de la presencia en los organismos sanitarios y públicos. Se muestra contento con la mayor sensibilización social hacia este colectivo, un gran paso al que deben seguir otros muchos.
Es Jesús Ignacio Meco Rodríguez-Manzaneque, fue uno de los creadores de ACMEIM, Asociación Castellano Manchega de Errores Innatos del Metabolismo, asociación que preside y con sede en la Casa de las Asociaciones de Campo de Criptana. Unos años después se embarca, con unas pocas personas más, en la puesta en marcha de INDEPF, Instituto Nacional de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades poco Frecuentes, en donde es director general. Se trata de una asociación de ámbito nacional y que aglutina y atiende estas enfermedades en el sentido más amplio de la palabra, más de 7.000. Tiene un carácter multidisciplinar y un trabajo tanto en el aspecto médico y de investigación como en el de atención social. Una de sus dos sedes también está en la localidad manchega.
Jesús Meco lograba la presencia en Criptana de estas asociaciones gracias al apoyo del Ayuntamiento que ha facilitado el funcionamiento cediendo espacio y medios. Desde aquí se presta un servicio de asistencia psicológica, neuropsicológica y se cuenta con una trabajadora social. El objetivo ahora es poner en marcha un Centro de Asistencia Sociosanitaria que ya tiene INDEPF concedido.
Jesús Meco defiende la unión de asociaciones de epf y una mayor coordinación, consciente de que son muchas las que hay y además son pequeñas y trabajando para colectivos de por sí minoritarios. Para Jesús Meco, es el momento de que enfermos y familias dejen de ser parte de eslóganes y pasen a ser personas con participación y decisión en su estado de salud y sistema sanitario. Es mucho lo que queda por hacer y mucho lo que se puede hacer desde asociaciones fuertes y bien coordinadas.
-Parece que nos vamos acostumbrando a oír hablar de enfermedades poco frecuentes o raras. ¿Cómo prefieres tú?
Ya sabes que yo desde hace unos años soy un firme defensor de la expresión enfermedades poco frecuentes (epf). Llevamos mucho tiempo trabajando en ello y ahora, en septiembre, precisamente sacamos una campaña abogando por esta expresión. El vocabulario es importante pero no huimos tampoco del término de enfermedades raras porque lo que realmente nos importa es el trasfondo.
-¿Qué ha logrado INDEPF?
INDEPF la pusimos en marcha en diciembre de 2014 y trabajamos por y para todas las enfermedades epf. Se ha logrado, para empezar, que se hable cada vez más se enfermedades poco frecuentes y en ello seguimos. Estamos representados en los comités de EPF en la comunidad de Madrid y de CLM y tenemos abiertas varias líneas de trabajo a través de nuestra presencia en diferentes órganos sanitarios en las autonomías. Por ejemplo, insistimos y exigimos a través de nuestros representantes, que se amplíen las pruebas de cribado en los niños al nacer. En CLM partimos de 3 hace unos años y ahora estaremos cerca de 20 pruebas diferentes. Esto se va logrando a través de la presión que ejercen entidades como la nuestra y la ciudadanía. Tenemos vinculación con 40 entidades que se asocian alrededor de alguna de las muchas enfermedades y a nivel nacional.
-¿Qué servicios prestáis?
INDEPF tiene dos sedes. Nuestro servicio central está en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid donde hay una atención diaria y se atienden muchas dudas y problemas. Además, estamos también en Campo de Criptana desde donde prestamos servicio de neuropsicología, psicología y de trabajo social para lo que contamos con una profesional. Hay un servicio de información y orientación al paciente y familiares. INDEPF tiene dos partes, una clínica donde están los médicos y profesionales sanitarios y otra social que es donde yo desarrollo más mi trabajo en coordinación con las asociaciones con las que colaboramos. Intentamos solucionar problemas que nos encontramos tanto enfermos como familiares.
-¿Cuáles son esos problemas que vosotros desde INDEPF atendéis?
Hay de todo. Cuando son casos recientes llegan con mucho desconocimiento y muy desorientados. La mayoría de las veces el enfermo y la familia llevan mucho tiempo de pruebas y de un sitio a otro hasta que logran un diagnóstico definitivo. Es después cuando aparecen otros problemas ligados a temas administrativos y de gestión. El gran problema, sobre todo, es derivar a los pacientes a los sitios donde están los profesionales. Aquí, en principio, surge un problema de comunicación con la administración y esto trae frustración. En ese proceso nosotros tratamos de agilizar los trámites y hablar con los responsables y personal encargado.
-No entiendo, ¿cuál es ese problema?
Pues es un problema y grande. De hecho, es lo que más atendemos en el servicio de información. Imagínate que tienes un hijo con una enfermedad y sabes que le pueden atender mejor en Madrid donde hay una unidad de referencia y a lo mejor la única que existe en toda España y que simplemente Sanidad de tu comunidad autónoma no te lo deriva, no autoriza ese desplazamiento. Es verdad que la mayoría de la veces es más un problema de coordinación y burocrático que de voluntad pero son angustiosos.
“Los problemas burocráticos y de derivación de enfermos de una autonomía a otra pueden llegar a ser angustiosos y frustrantes para las familias y enfermo”
-¿Y por qué se niega ese traslado de expediente?
Esto nos pasa mucho con Andalucía. A un paciente de Jaén le resulta complicado ir a Madrid. El problema está siempre en la comunidad que envía al enfermo que es la que tiene que pagar y Andalucía no es una buena derivadora. Esto se repite incluso con los llamados CSUR, que son Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, dependen del Ministerio de Sanidad y todo español tiene derecho a ser atendido en estos centros con independencia de la comunidad autónoma donde resida. Pues aún así, las comunidades siguen poniendo pegas para derivar e incluso para recibir. En CLM tenemos dos centros de este tipo, uno es el de parapléjicos y otro de mastocitosis, ambos en Toledo. En nuestra región, la verdad es que llevamos unos meses con un funcionamiento bastante bueno desde la Unidad de Enfermedades Raras, que es como se llama aquí todavía, y que depende de la Consejería de Sanidad. Lo están haciendo bien.
-En resumen que como cada comunidad tiene su Sanidad, el tema de las enfermedades poco frecuentes también depende de cada autonomía.
Efectivamente, en estos años han cambiado mucho las cosas. Las autonomías nos han dado más hospitales y tenemos una sanidad pública al lado de casa prácticamente. Hemos avanzado mucho, pero a la hora de coordinar todo resulta complicado. Nosotros llevamos tiempo abogando por una solución a nivel nacional y abordar de una manera integral las epf. No puede ser que según en la comunidad donde estés el acceso a un fármaco sea de una manera o de otra. No tiene sentido que en un sitio la edad pediátrica sea hasta los 14 años y en otros hasta los 18. Estas cosas traen muchos quebraderos de cabeza y es lo que estamos solucionando todos los días y lo hacemos con independencia de la enfermedad que sea dentro de las poco frecuentes.
“No puede ser que según en la comunidad donde estés el acceso a un fármaco sea de una manera o de otra”
-El hecho de que conozcamos cada vez más casos de personas con epf ¿significa que ha aumentado el número de enfermos?
No hay más casos hay más notoriedad. Lo que sí es verdad es que estos últimos años la medicina ha avanzado mucho y está haciendo que muchas personas con estas patologías vivan mucho más y niños que no llegaban a la adolescencia lleguen ahora a la madurez.
-Y paralelamente ¿se han multiplicado las asociaciones?
Sí, el problema de estas asociaciones de epf es que son asociaciones pequeñas que nacen y algunas terminan desapareciendo. Al final, lo que ocurre es que somos un colectivo ya de por sí pequeño y si encima lo dividimos por enfermedades…
-¿Es bueno que haya tantas o sería mejor que os unierais? Da la impresión que cada una lucha por su cuenta.
Nosotros nunca nos hemos centrado en un solo caso o patología, desde INDEPF estamos abiertos a todo tipo de epf y siempre he creído que debe ser así. De hecho, la primera asociación que creamos, ACMEIM, nació con una visión amplia abordando más de 700 enfermedades diferentes del metabolismo.
-Insisto, esto es bueno o malo.
Creo que no es bueno, creo que es mejor que las asociaciones grandes se muevan de una manera disciplinada y compartiendo con las pequeñas. A mí me gusta mucho el modelo de la AECC, Asociación Española Contra el Cáncer, hay una organización nacional y trabaja conjuntamente con regionales, provinciales y locales. Es una buena forma de trabajar. Además, tiene que haber entidades como la AECC y otras más pequeñas como las del cáncer de mama, próstata… pero que funcionan de manera colaborativa y no resultan tan pequeñas y las hay con gran impacto nacional. Son modelos estables. Se trata de aunar fuerzas y recursos entre asociaciones.
“Creo que es mejor que las asociaciones grandes se muevan de una manera disciplinada y compartiendo con las pequeñas”
-Hay quienes luchan por su cuenta y sin asociación alguna. Van por independientes.
Y en los últimos años ha habido más de un caso de estos que se ha hecho público por su alcance y ha habido más de un problema. Recuerdo el caso Nadia que nos ha hecho mucho daño y que obtuvo el apoyo de medios de comunicación, instituciones y personas de relevancia con una recaudación muy grande de dinero y que resultó ser una estafa. Detrás no había un colectivo o asociación que de alguna manera certificara y respaldara el caso. Esto nos ha dañado al final a todos, a las personas que se mueven sin asociación y a las propias asociaciones. Nosotros nunca hemos pedido nada para una familia en particular, no me parece lógico.
“Casos como el de Nadia que resultan ser falsos nos han hecho mucho daño”
-¿Cómo os financiáis?
Ayudas públicas, diputaciones, comunidades autónomas… en especial de CLM. Además, es muy importante la parte privada con grandes empresas y también pequeñas. Trabajamos por proyectos concretos para los que se pide financiación. Es dinero que se destina a un proyecto específico lejos de ser una ayuda que caiga en saco roto.
-¿Qué tenéis en Criptana?
Desde INDEPF nuestro gran proyecto es el centro de Asistencia Sociosanitaria para epf. Un centro que ya está concedido y que se ubicará en Campo de Criptana en lo que fue la zona de urgencias del antiguo centro de salud. Nuestra intención es garantizar una atención de calidad y específica hacia el colectivo de epf a través de un espacio integral y multidisciplinar. Ofreciendo todos los servicios y terapias que son necesarias para abordar la multidiscapacidad que éstas enfermedades ocasionan a las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, sus familias y las asociaciones de pacientes. Por otra parte, seguimos siendo sede de ACMEIM que además recoge a otras cinco asociaciones de CLM que tienen su servicio también aquí a través de nosotros
-¿Por qué INDEPF aquí, en Criptana?
Mira, nosotros siendo muy pequeños con un presupuesto pequeño somos muy grandes en trabajo y en la repercusión. Punteros a nivel nacional e importantes en CLM. Eso es así porque la Comunidad de Madrid nos cede espacio en el Clínico San Carlos y porque el Ayuntamiento de Criptana nos cede unas instalaciones mejores aquí. Desde aquí hemos podido desarrollar grandes armas de comunicación como los premios nacionales EPF que van ya por su novena edición, hemos podido traer gente importante hasta Campo de Criptana y eso gracias a que el Ayuntamiento nos ha apoyado.
-¿Cómo responde Criptana?
Bien, aunque hay que tener en cuenta que hablamos de pocos casos lo que hace que el contacto y presencia no sea como el que puede tener la AECC en la localidad.
-Pero hay algunos ¿se acercan a vosotros?
Pues algunos, no todos.
-Hace no tanto estaba aquí la periodista Isabel Gemio y se recaudó dinero para la Fundación que lleva su nombre. Imagino que es muy importante a la hora de mover estas asociaciones los contactos y los apoyos de las personas con relevancia.
Hay que reconocer que Isabel Gemio mueve mucha gente y está recaudando mucho dinero para la investigación de enfermedades neuromusculares y hay muchas en España. La relevancia y los apoyos son esenciales.
-¿Hay competitividad entre vosotros?
Hombre claro, son recursos y competimos por esos recursos.
-¿Aunque todo vaya al mismo sitio?
Hablando en general qué duda cabe que esos recursos van al conjunto amplio de epf, al colectivo. Pero si miramos más de cerca los recursos no se reparten igual. En el mundo de los colectivos y asociaciones hay que saber moverse, tener contactos y contar con personas relevantes al frente o al lado es muy importante. No, no todo va al mismo sitio. Hay que conocer bien este mundo para comprender esto. Hay mucha gente que se mueve y otra no se mueve nada. En cualquier caso, a todos nos unen las epf y para todos es un gran paso el hecho de que cada vez se hable más de este tipo de enfermedades minoritarias. Algo de lo que desde INDEPF nos podemos sentir orgullosos como precursores.
“En el mundo de las asociaciones hay que saber moverse y contar con el apoyo de personas relevantes es muy importante”
-¿Cuál es el momento en este proceso?
Importante, ahora tenemos que pasar a una política más concreta que exige humanizar el sistema y emponderar al paciente, darle a él decisiones, que sea participe en su estado de salud. No solo ser un eslogan, hay que pasar de lo macro a lo micro. Es el momento de trabajar en ello y seguir trabajando en ello.
“Es el momento de que el enfermo deje de ser un eslogan para darle participación y humanizar el sistema”
